【建真言 謀良策】

　　今年的政府工作報(bào)告提出，“提高醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)能力”。罕見(jiàn)病單病種雖發(fā)病率不高，但由于病種多、人口基數(shù)大，部分罕見(jiàn)病在我國(guó)患者數(shù)量較多。

　　建議加快罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)ｍ?xiàng)立法，推進(jìn)《藥品進(jìn)口管理辦法》等修訂。優(yōu)化罕見(jiàn)病藥品進(jìn)口流程，為藥物研發(fā)、審批上市等提供強(qiáng)有力的政策支持；制定專門(mén)、適宜的罕見(jiàn)病保障政策，在罕見(jiàn)病藥品報(bào)銷、支付方式等方面給予政策傾斜；針對(duì)基因治療藥物，建立多元復(fù)合支付方式；針對(duì)罕見(jiàn)病用藥治療周期長(zhǎng)、治療費(fèi)用較高的情況，完善藥物的醫(yī)院配備管理，優(yōu)化用藥考核體系；發(fā)揮全國(guó)診療協(xié)作網(wǎng)優(yōu)勢(shì)，在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)科學(xué)分配罕見(jiàn)病診療藥物。

　　（光明日?qǐng)?bào)記者崔興毅采訪整理）

　　《光明日?qǐng)?bào)》（2024年03月11日 06版）